Náš příběh

V 18. týdnu těhotenství byla u našeho plodu diagnostikována vážná vývojová vada, a sice rozštěp páteře s meningomyelokélou. Bylo jisté, že pokud budeme v těhotenství pokračovat, život se nám dočista změní. Nedokázali jsme se naší holčičky vzdát a rozhodli jsme se udělat vše, co bude v našich silách, aby tu jednou byla s námi a vedla i přes hrozící hendikepy šťastný život.

Bylo nám umožněno podstoupit operaci, která se u nás v České republice neprovádí a která rapidně zlepšuje prognózu dětem s touto diagnózou. Když jsme prodělali všechna nutná vyšetření a prošli přísnými indikačními kritérii, odcestovali jsme do Belgie, aby naši dceru odoperoval tým zkušených lékařů ještě před jejím narozením, tedy prenatálně a to ve 24. týdnu těhotenství.

Jedním z rizik prenatální operace bylo riziko předčasného porodu a to se bohužel stalo. Rebečka Bábová se narodila ve 26. týdnu těhotenství a k základní diagnóze se přidala extrémní nezralost.

I přes veškeré komplikace spojené s tak extrémní nezralostí jsme využili možnosti začít s Rebečkou rehabilitovat již pár dní po jejím příchodu na svět. Právě rehabilitace je pro nás klíčová. Když se Beky narodila, vypadalo to, že bude od pasu dolů ochrnutá, uměla pouze přitahovat nohy díky břišnímu svalstvu, k tomu je měla spasticky natažené a přitažené k sobě, a tak ji nešla zpočátku nasadit ani plenka. Začali jsme tedy nožky protahovat. Nešly jí ani ohnout v kolenou a my věděli, že to bude běh na dlouhou trať, a tak trošku jsme si přáli i nějaký zázrak. Vlastně hodně. Začali jsme stimulovat body na jejím tělíčku dle Vojtovy metody, a i když byla ještě v inkubátoru, cvičila už 3x denně.

Po třech měsících od narození musela pro narůstající objem mozkových komor na svoji druhou operaci, aby jí byl zaveden V-P shunt, to je hadička, která drénuje přebytečný mozkomíšní mok a odvádí jej do bříška. Právě po zavedení shuntu začala ohýbat nožky v kolenou, doposud to bylo jen reflexně naznačeno při cvičení Vojtovy metody.

Doma jsme ve cvičení pokračovali s nadějí, že se nám nožky podaří rozhýbat ještě více. To se nám už bohužel nepodařilo, od kolenou dolů zůstává ochrnutá úplně a kolem kyčlí to také není úplně v pořádku, ale i tak se snažíme pracovat s tím, co máme. K Vojtovce jsme později přidali cvičení dle Bobath konceptu, ergoterapii, kineziotaping, kraniosakrální terapii a v neposlední řadě hipoterapii, kterou má Beky asi nejraději.

Kromě rehabilitace je Rebečka pro své diagnózy sledována na neurologii, neurochirurgii, ortopedii, urologii, proktologii, nefrologii, oftalmologii, psychologii a logopedii a podstupuje nejrůznější vyšetření.

Postupně se Rebečky nožky začaly zhoršovat kvůli fixované míše a tak musela na svoji třetí operaci, na uvolnění míchy. Po této operaci byla rekonvalescence dlouhá a náročná, ale nyní už je Beky v plné síle zpět, kde byla před operací, ne-li dál. Pohybuje se lezením po čtyřech, dovede si vylézt na nábytek a stoupnout si u opory s pomocí ortéz.

Ano, život se nám opravdu změnil, těšíme se z maličkostí a na vše koukáme s nadhledem. Každý Rebečky úsměv nás utvrzuje v tom, že jsme se rozhodli správně a rozhodli se společně za život naší dcery bojovat. Na podzim jsme oslavili Rebečky třetí narozeniny a to, co je pro mnohé (vím, že zdaleka ne pro všechny) normální a běžné, pro nás prozatím zůstává velikým snem a přáním, a sice aby naše holčička chodila. My věříme, a i když naše laťka možná byla nastavena o něco výše, společně se přes ní přeneseme a v tom spočívá naše síla.